曉雅的部落格

在2012年7月那次的昏迷，是因為肺部已被脊椎側彎嚴重壓迫，而導致慢性阻塞，二氧化碳積在體內太多排不出而昏迷，因為我之前有簽署放棄侵入性急救的切結書，所以醫生只能用陽壓呼吸器幫助我呼吸，幫我把積在體內過多的二氧化碳排出，但醫師也告訴家人說如果能醒就好，沒醒過來就……，當然爸媽聽到哭慘了，多麼突然，但也只能求老天保祐，很幸運的，不知昏迷了多久，我終於醒了，但隔天又因吃藥噎到又再次急救，總共在鬼門關繞了兩圈

既然醒了就開始呼吸復健訓練，為了活下來，我很努力的練習吸氣吐氣，但我和家人也很擔心我必須仰賴呼吸器來讓我不健全的肺休息，這樣會不會被送到療養院，不能回家，當下的我好怕😢，幸好我的主治醫師人很好，一直安慰我說有辦法的，要我不用擔心，原來是可以申請居家照護，而呼吸器和氧氣機也可以用租的，健保有給付，當下我們好安心，不會因為我而造成家裡的負擔

好不容易2012年7月25日可以出院回家了，雖然還必須掛著氧氣但呼吸器已經可以不用整天掛著，但能回家，對家人的負擔也就減少很多，我一直告訴自己，我一定要脫離氧氣，我每天都強迫自己拔掉氧氣管站在騎樓下，雖然很用力的吸氣吐氣，但沒幾分鐘心跳又飆到120幾，又得乖乖回到屋內掛上氧氣，但我不氣餒，每天都強迫自己多站一點時間，進而走出去幾步，然後越走越遠，這樣的來訓練自己的肺功能，雖然每當心跳飆到120-130幾時，血氧也同時會掉，人就不舒服開始飆汗頭暈，但努力總是沒有白費，現在的我白天已經能和正常人一樣的活動(但也不能太劇烈)呼吸器和氧氣機只要晚上睡覺用7-8小時和午睡用兩小時，這樣讓我的肺可以得到休息，二氧化碳也能排出，也不再會造成家人的負擔，反而還能幫忙照顧唐式症的弟弟，讓70-80歲的爸媽能回鄉下種菜貼補家用，當下我們很感謝政府的德政

然而聽說現在的新政策，竟然是說在醫院沒插過管的人，呼吸器和氧氣機的租金健保不給付，這對我們這些必需依靠呼吸器才能活命的病人真的是晴天霹靂

就我們家來說爸爸都80歲媽媽也近70歲了，還有個唐式症的弟弟，我們都無法工作，但又不符合低收入戶也沒什麼補助，我們家也想，現在還能過得去，我也沒去申請殘障津貼，現在這新政策我們實在負擔不起一個月8千多的呼吸器和氧氣機的租金，但如果不持續使用呼吸器和氧氣機，以我現在的肺功能，應該不久又會因二氧化碳無法排出，而進醫院找死神，又要造成家裡的負擔和浪費很多的醫療費用

我不知道健保局為何要以沒插過管為理由，刪除我們必須用來維持生命的呼吸器和氧氣機的租金，而且呼吸器的使用也必須要有專業呼吸護理人員來定期的檢視，健保難道不是要救命的嗎？怎麼反而把我們沒能力負擔租金的人，往鬼門關推，真的搞不懂

希望大家和政府能幫幫我們這些需要仰賴呼吸器維生的病友，能回到之前健保的政策，不要刪我們呼吸器的租金預算，一個月8千多，我們真的負擔不起，我們真的很努力的想要活下去，請你們政府官員幫幫我們吧！

我想要活下去 😭😭😭